vrijdag 10 januari 2014

Patiëntenverenigingen

Patienten bij wie het strottenhoofd was verwijderd wegens kanker van de stembanden worden wat de stem en het spreken betreft gerevalideerd onder leiding van een logopedist. Het ingrijpend karakter van de handicap heeft hen ertoe gebrracht geregeld met een groep lotgenoten bijeen te komen, hetgeen ook resocialisatie ten goede kwam. De eerste groep was gevormd door de logopediste Jannie Nagel te Deventer. Ook rond andere operatiecentra ontstonden dergelijke groepen. In Den Haag oordeelden leden van zo'n groep dat er een landelijke vereniging van patienten moest komen, en zo werd de Nederlandse Stichting van Gelaryngectomeerden opgericht. Eerste voorzitter was dominee Winter, die in 1941 in Groningen was geopereerd. Hij bemerkte dat hij niet goed wist hoe hij die functie moest invullen en heeft na een paar weken mij verzocht de functie van hem over te nemen. Dat heb ik tien jaar gedaan.
De Stichting heeft veel aan kwaliteit gewonnen vanaf het ogenblik dat het Kon.Wilhelmina Fonds (KWF) het is gaan subsidieren. Op een jaarvergadering in Noord Brabant werd een voordracht gehouden door de psychologe Margriet Andela die studie had gemaakt van patientenverenigingen, en speciaal van de relatie tussen de patienten en de artsen-specialisten. Die relatie had ze in het geval van de NSVG als bijzonder goed beoordeeld. Dit werd opgepikt door een op die vergadering aanwezige waarneemster namens het KWF. Het bestuurslid dr M.F.de Boer, hoofd-hals specialist van het Erasmus UMC te Rotterdam is een belangrijke verbinding geweest met het KWF.


Demosthenes is de vereniging van mensen die stotteren. Oorspronkelijk begonnen als organisatie van oud-leerlingen van de logopedist Theo Schoenaker, heeft het zich vervolgens opengesteld voor alle (oud)stotteraars, en ouders van stotterende kinderen ( www.stotteren.nl ). Eén van die ouders, Theresia Pruymboom is jarenlang bereikbaar geweest voor ouders die behoefte hadden aan inlichtingen over het afwijkende spreekgedrag van hun kind en over behandelmogelijkheden.
Toen zij aangaf die functie te willen overdragen, is het Centrum informatie over Stotteren (CIS) in het leven geroepen, dat bereikbaar was en nog steeds is onder het telefoonnummer 030 2333336. Het werd bekostigd door de Stichting Bestrijding Stotteren die later met de medewerking van Demosthenes en de Ned. Vereniging van Stotter Therapeuten is omgevormd tot de Nederlandse Federatie Stotteren (NFS).
De NFS doet veel aan de voorlichting over stotteren, onder andere via de bovengenoemde website.



















Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen